Πέφτεις και σηκώνεσαι, αυτή είναι η ζωή!
Γράφει: Χρύσω Αντωνιάδου
Αυτοί που έζησαν κάθε λεπτό, παίρνουν τα περισσότερα απ’ τη ζωή
Ποια στήριξη; Σε μια κοινωνία που κολλά «ταμπέλες» στη διαφορετικότητα!
«Ύστερα από κάθε σοβαρή
διάγνωση ακολουθεί
η αποδοχή. Γιατί δεν
μπορείς να πολεμήσεις
μια ασθένεια, αν πρώτα
δεν αποδεχθείς ότι είσαι ασθενής»
Ξυπνάς ένα πρωινό, ανοίγεις τα μάτια και βλέπεις διπλά. Σκέφτεσαι πως ίσως πρέπει να αλλάξεις τα γυαλιά σου, να μετρήσεις την όρασή σου, ή ακόμη πως έχεις πάθει υπερκόπωση. Περπατάς και σκοντάφτεις, ζαλίζεσαι, χάνεις την ισορροπία σου. Και μετά; Ακολουθούν εξετάσεις, μαγνητικός τομογράφος, κορτιζόνες, ενέσεις, φαρμακευτική αγωγή.
Η ίδια εικόνα περνά επαναλαμβανόμενη από το μυαλό σου. Θα ζήσεις την υπόλοιπη σου ζωή στο αναπηρικό καροτσάκι. Σε πιάνει πανικός, πέφτεις στα πατώματα, σερφάρεις στο διαδίκτυο, μελετάς τα ιατρικά άρθρα, τις επίσημες ιστοσελίδες.
Χάνεσαι. Η καλή όραση καθυστερεί να επανέλθει, η κόπωση γίνεται μέρος της ζωής σου, όλοι σε θεωρούν ζαλισμένη, ότι τα πίνεις από το πρωί.
Κι, όμως, το όνομα αυτής «Σκλήρυνση κατά Πλάκας». Μετά συνέρχεσαι και μαθαίνεις να ζεις με αυτήν μέχρι το επόμενο χτύπημα, και πάλι απ’ την αρχή.
Είσαι καλά!
Ποτέ δεν είσαι ο ίδιος, κάθε μέρα παίρνεις και μια βαθιά ανάσα για να συνεχίσεις να ζεις, το παλεύεις για να στέκεσαι στα πόδια σου, να είσαι καλά, να εργάζεσαι, χωρίς να δίνεις την παραμικρή υποψία στους άλλους ότι δεν έχεις πια τις παλιές αντοχές. Ακόμη κι αν είσαι στα κάτω σου, γιατί δεν έχεις τις σωματικές αντοχές, επιβάλλεται να σηκωθείς, να ορθώσεις το ανάστημα και να συνεχίσεις τον αγώνα. Οι άλλοι δεν θα καταλάβουν, κανένας δεν θα καταλάβει, εάν δεν το νιώσει, αν δεν το περάσει.
Και μετά; Αποδέχεσαι τη νέα σου ζωή, εύχεσαι πως η ασθένεια με τα πολλά πρόσωπα θα είναι όσο πιο ανώδυνη γίνεται για σένα. Δεν το σκέφτεσαι, γιατί να το σκέφτεσαι; Και τι θα γίνει εάν το σκέφτεσαι; Μήπως κάτι θα αλλάξει; Το διακωμωδείς, μιλάς για τις πλάκες σου, σαν να είναι οι πλάκες της ταράτσας τού νέου σου σπιτιού. Μόνο εσύ μπορείς να καταλάβεις, ίσως και η Μαρία, ο Ανδρέας, η Ελένη, που περνούν τα ίδια μαζί σου, ή και περισσότερα, ή άλλοτε λιγότερα. Και η ζωή συνεχίζεται.
Πού είναι η πολιτεία;
Το μάτι μου πέφτει τυχαία σε μια ανακοίνωση του Επίτροπου Εθελοντισμού που ανακοινώνει πως η τελευταία Τετάρτη του Μάη θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF) ως η Παγκόσμια Ημέρα για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση. Αναφέρει η ανακοίνωση: «Γι’ αυτό πολιτεία, ιατρική κοινότητα, εθελοντικές και μη κυβερνητικές οργανώσεις θα πρέπει με συντονισμένες ενέργειες να παρέχουν κάθε δυνατή υποστήριξη στους ανθρώπους με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, την επανένταξή τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος, την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων – ασθενών, θεραπευτών, και συγγενών – σε θέματα γύρω από τη νόσο, την ενημέρωση του κοινού για την ανάδειξη των ικανοτήτων των ατόμων με αναπηρία, καθώς και τη σημασία της ένταξής τους στην κοινωνία ως ισότιμα μέλη».
H πάλη της Δέσποινας
Ανατρέχω σε μια συνέντευξη της εκλεκτής δημοσιογράφου Δέσποινας Ρούσου που δημοσιεύτηκε το 2012 στο περιοδικό Life και στην οποία μιλά για πρώτη φορά για την ασθένειά της. «Ναι, σίγουρα υπάρχουν και χειρότερα, ναι θα μπορούσε να μου πει κάτι πολύ πιο άσχημο ο γιατρός, ίσως… Όμως, είχε γκρεμιστεί ο κόσμος μου κι εκείνο που ξέρω είναι ότι τέτοιες διαγνώσεις δεν αντιμετωπίζονται εύκολα…Εκείνες τις πρώτες στιγμές το μόνο που ήθελα ήταν να εξαφανιστώ, να μη βλέπω κανέναν, να μην έχω να αντιμετωπίσω το αύριο που δεν ήξερα, πώς θα μου ξημέρωνε».
Και συνεχίζει: «Ύστερα από κάθε σοβαρή διάγνωση ακολουθεί η αποδοχή. Γιατί δεν μπορείς να πολεμήσεις μια ασθένεια, αν πρώτα δεν αποδεχθείς ότι είσαι ασθενής. Αν δεν αποδεχθεί κάποιος ότι είναι εθισμένος στα ναρκωτικά, στο αλκοόλ, στον τζόγο, πώς θα το πολεμήσει και να το νικήσει; Αν δεν αποδεχθείς ότι έχεις μια ασθένεια, δεν μπορείς να της “ανοίξεις πόλεμο”».
Ακόμη και σήμερα η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ταμπού. Όπως τον καρκίνο, τη λευχαιμία, όπως άλλες αυτοάνοσες ασθένειες. Σε μια κοινωνία που θέλει να λέγεται προοδευτική, σύγχρονη, που προσφέρει, τάχατες, ιατρικές υπηρεσίες υψηλού επιπέδου υπάρχουν ακόμη ταμπού. Ναι, ομοφυλοφιλία, ναρκωτικά, αλκοολισμός.
Η «ταμπέλα» της κοινωνίας
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας χτυπά πλέον και τα κυπριακά σπίτια, δυστυχώς αρκετούς νέους ανθρώπους στην πιο παραγωγική τους ηλικία.
Η κοινωνία; Όπως κάθε φορά που έχει να κάνει με το διαφορετικό, σε κοιτάζουν με έκπληξη και διστακτικότητα, με απάθεια και δεν ξέρουν τι να σου πουν. Ακόμη κι αν εσύ, το αποδέχεσαι, το περνάς σαν την εποχιακή γρίπη, για να μπορείς να συνεχίζεις…
Μες το μυαλό τους δημιουργείται αμέσως η λέξη αναπηρία, αναπηρικό καροτσάκι. Αρχίζουν να μιλούν για τον γνωστό τού γνωστού, τον φίλο τού φίλου, τον συγγενή τού συγγενή. Η «ταμπέλα» τοποθετείται πολύ ψηλά, ακόμη κι αν εσύ το παλεύεις για να τη βγάλεις.
Οι … παθόντες μιλούν μεταξύ τους, ανταλλάσουν σκέψεις και συναισθήματα για τους σωματικούς τους πόνους. Μοιράζονται την κόπωσή τους. Ξέρουν πως η κούραση τούς σκοτώνει, τους συντρίβει, ξέρουν πως ο ήλιος είναι ο μεγαλύτερος εχθρός και η βιταμίνη D ωφέλιμη.
Αποδέχονται πως αυτή την … καταραμένη την ασθένεια, που άλλοτε σε παίρνει στα ύψη κι άλλοτε σε τραβά στον Άδη, θα την κουβαλούν μέχρι το τέλος. Το λέω πάντοτε. Κάθε δοκιμασία, μικρή ή μεγάλη, ανοίγει τους δρόμους για νέες προκλήσεις. Σε μαθαίνει να διαχειρίζεσαι τη ζωή, μέσα από ένα διαφορετικό φακό. Βλέπεις τα πολλά πρόσωπά της, σαν εκείνα που σου δείχνει η Σκλήρυνση και τα αποδέχεσαι, το παλεύεις. Νιώθεις πως πρέπει να χαίρεσαι την κάθε στιγμή, όσο μικρή και να είναι.
Κάθε μέρα και μια ευλογία
Να αισθάνεσαι την κάθε ευλογία που σου χαρίζεται, χωρίς να μεμψιμοιρείς, να παραπονιέσαι, να θυμώνεις, να οργίζεσαι. Ακόμη και τότε που χτυπά αναπάντεχα την πόρτα σου, να ξέρεις πως ο κάθε άνθρωπος δικαιούται να θυμώσει, να κλάψει, να φωνάξει. Όλα είναι μέσα στη ζωή.
Μετά; Παίρνεις τον έλεγχο της ζωής στα χέρια σου, σηκώνεσαι και ξέρεις πως θα το παλέψεις μόνη σου.
Φτάνει να σταματήσουν να σε βλέπουν με καχυποψία, να σταματήσουν να σου κολλούν την ταμπέλλα του διαφορετικού, να σταματήσουν να σου συμπεριφέρονται πως θα πεθάνεις αύριο… «Μάνα μου την καημένη!», «Μα είδες τι έπαθε η Ελένη;», «Μα το έμαθες; Ο Ανδρέας έχει Σκλήρυνση κατά Πλάκας». «Τι είναι αυτό;», ρωτά η άλλη αδιάφορα.
Ο Μάιος φέρνει τις ευωδιές των λουλουδιών, την αναγέννηση, τη ζωή. Όπως έλεγε και η Κολέτ «εκείνοι που παίρνουν τα περισσότερα απ’ τη ζωή δεν είναι αυτοί που έζησαν έναν αιώνα, αλλά αυτοί που έζησαν κάθε λεπτό».
Φυλλομετρώ το ημερολόγιο και στέκομαι στην Παγκόσμια Μέρα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Ποτέ μου δεν αποδέχτηκα τις επετείους και τις ξεχωριστές μέρες. Κάθε μέρα είναι και μια μικρή επέτειος, κάθε μέρα είναι μια μέρα προσφοράς κι αποδοχής, κάθε μέρα είναι και μια νέα ζωή.
Έτσι, παρά να κολλούμε στις μέρες, στις παγκόσμιες μέρες ας κάνουμε επιτέλους κάτι, ό,τι κι αν είναι αυτό. Μικρό ή μεγάλο. Ας αποδεχτούμε το διαφορετικό, εκείνο που δεν είναι όπως εμάς. Ας δείξουμε στους ανθρώπους που έμελλε η μοίρα να βρεθούν σε μια δύσκολη πρόκληση πως «ναι σε αποδέχομαι γι’ αυτό που είσαι, όχι γι’ αυτό που θα ήθελα να είσαι. Είμαι δίπλα σου, όχι σαν στενός κορσές ούτε σαν τον … Μεγάλο Αδελφό, αλλά όταν και όποτε με χρειαστείς».
Δεν παραιτείσαι…
Μεταφέρω αυτούσια από το ελληνικό περιοδικό Vita τα λόγια του Δημήτρη Καγιά, 40 ετών, ασθενή με Σκλήρυνση:«Προσπαθώ να… τα βρω εδώ και 20 χρόνια με αυτό τον “απρόσκλητο επισκέπτη”, και φαίνεται ότι τα βρίσκουμε… Αν και σοκαρίστηκα, δεν παραιτήθηκα από τη ζωή, επειδή ξαναστάθηκα στα πόδια μου. Για 10 ολόκληρα χρόνια, η νόσος με είχε σχεδόν “ξεχάσει”. Έκανα ό,τι και πριν από τη διάγνωση, αλλά φρόντιζα να μην κουράζομαι πολύ. Σπούδασα και εργαζόμουν ως ηχολήπτης και μοντέρ, διασκέδαζα με τους φίλους μου, ταξίδευα και ερωτευόμουν…Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας με βοήθησε να μάθω τα ψυχικά και τα σωματικά μου όρια».