Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Ασθενείς χωρίς θεραπείες, ταμπού για την κοινωνία
Το κράτος της υγείας και της πρόνοιας βάζει ταμπέλες και αρνείται καινοτόμα φάρμακα σωτηρίας
- «Μάνα μου την καημένη!»
- «Είχε γκρεμιστεί ο κόσμος μου κι εκείνο που ξέρω είναι ότι τέτοιες διαγνώσεις δεν αντιμετωπίζονται εύκολα»
- Σάββας Χριστοδούλου, Πρόεδρος Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης: «Ως εδώ δεν πάει άλλο, πρέπει να γίνει κάτι. Κανένας δεν μπορεί να παίζει με την υγεία μας. Δεν έχει κανένας το δικαίωμα να αφήνει ασθενείς χωρίς φάρμακα για μήνες, γιατί οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες αρνούνται να τα εντάξουν στο συνταγολόγιο τους, γιατί δεν υπάρχουν λεφτά».
- Η Μελίνα, μια από τις επιθετικές περιπτώσεις Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, δίνει τη δική της μάχη για να της εγκρίνει το κράτος την κατάλληλη θεραπεία. 11 μήνες χωρίς φάρμακα!
Της Χρύσως Αντωνιάδου
Η Δέσποινα είναι η ψυχή της παρέας. Θετική, γεμάτη ζωή. Ο Κώστας σοβαρός, λιγομίλητος, μαχητικός. Ο Σάββας είναι θυμωμένος, πολύ θυμωμένος, αγανακτισμένος. «Δεν πάει άλλο αυτή η κατάσταση με τα φάρμακα». Η παρέα είναι ζεστή, ανθρώπινη, θα μπορούσαμε να μιλούμε ώρες ατέλειωτες, ίσως και μέρες. Ο καθένας για την εμπειρία του, για τα δικά του βιώματα, για τις δικές του ανασφάλειες και τον δικό του αγώνα.
Ναι, η ζωή μου είναι καλύτερη!
Εγώ ήμουν η «νέα» της παρέας. Ποτέ δεν είχα ταμπού, ειδικά μετά τον καρκίνο, ποτέ δεν μου άρεσαν οι ταμπέλες, ποτέ δεν μου αρέσουν οι δακρύβρεχτες κουβέντες, τάχατες πως σε λυπούνται και συμπάσχουν μαζί σου. Στην πραγματικότητα γυρίζουν την πλάτη και σιγοψιθυρίζουν «Μάνα μου την καημένη!».«Ναι, έχω διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση τον Νοέμβριο του 2014 και το παλεύω. Είμαι καλά, εργάζομαι απεριόριστες ώρες, έχω κόπωση, ξεκουράζομαι και πάλι από την αρχή. Πέρασα διπλωπία, εγχειρίστηκα στο μάτι, ζαλίζομαι συχνά και άλλα πολλά που δεν ενδιαφέρουν κανέναν». Όμως, ναι η ζωή μου είναι καλύτερη, πιο ανθρώπινη, πιο επιλεκτική, πιο κοντά στον εαυτό μου, ξεσκονίζοντας όλη εκείνη τη σαβούρα των δήθεν φίλων και γνωστών, που μου απομυζούσαν χρόνο και χώρο. Τώρα εκεί έχουν στρατοπεδεύσει οι πλάκες μου που μού υπενθυμίζουν πως μια ζωή την έχουμε!
Από καιρό τώρα προσπαθώ να μπω στο πετσί της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας. Και τι δεν έκανα! Κατέβασα τόμους βιβλία και άρθρα από το Διαδίκτυο, γύρισα τους γιατρούς, και καταβάλλω προσπάθειες, όπως όλοι εμείς που μας λένε πως έχουμε Σκλήρυνση, να εξασφαλίσω ένα κουτί φάρμακα τον μήνα που ούτε στην άλλη ζωή δεν θα τα καταφέρω! Εγώ τα παράτησα και δεν τα θέλω. Να τα χαίρονται! Θα την αντιμετωπίσω χωρίς αυτά! Και το αποκορύφωμα. Όταν η … ομορφιά, έτσι την ονομάζω, μου χτύπησε στο μάτι και έκανα εγχείριση και έκανα αίτηση για επίδομα ασθενείας, μου το πλήρωσαν και ναι τώρα μου τα ζητούν πίσω! Θα τα πληρώσω και θα σκάσω γιατί δεν μπορείς να γράφεις εναντίον των … κακών και να σου ζητούν λεφτά που δικαιούσαι και να μην τους τα πληρώνεις!
Μάτια έχουν αλλά τους βούλωσαν τα αυτιά
Έτσι λοιπόν όταν έπεσε το μάτι μου στα αποκόμματα των εφημερίδων ότι, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης οργάνωσε την περασμένη βδομάδα διάσκεψη Τύπου και τα έψαλλε σε όλους, αυτούς που μάτια έχουν αλλά τους βούλωσαν τα αυτιά, τόλμησα να τηλεφωνήσω στη δημοσιογράφο Δέσποινα Ρούσου, τον άνθρωπο που παλεύει και θα παλεύει και θα αγωνίζεται και θα είναι το ίνδαλμα όλων μας. Στο πι και φι μαζεύτηκε η παρέα. Για να τα πούμε, να βγάλουμε τα απωθημένα μας, να γράψω και να ενώσω και εγώ τη φωνή μου μαζί τους, γιατί επιτέλους κάτι πρέπει να γίνει με αυτήν την κατάσταση κι ας πέσουν κυβερνήσεις, γιατί κανένας δεν κατάφερε να ξηλώσει το σαθρό σύστημα του Υπουργείου Υγείας που λέγεται «Φαρμακευτικές Υπηρεσίες» κι ας τους πάρει όλους ο διάβολος!
Ειλικρινά μετά την όμορφη συνάντηση με τα παιδιά ένοιωσα ακόμη φτωχότερη που ζω στην Κύπρο της ευμάρειας, της εξόδου από το Μνημόνιο, της κοινωνικής πρόνοιας και των ταμπού. Είσαι καρκινοπαθής, έχεις Πολλαπλή Σκλήρυνση, είσαι νεφροπαθής ή καρδιακός…
Η Δέσποινα η αεικίνητη
Τη Δέσποινα Ρούσου όλοι την ξέρετε. Ακούτε τη φωνή της στο «Πρωϊνό Δρομολόγιο» του ΡΙΚ και όσοι δεν την γνωρίζετε θα σας σύστηνα να το κάμετε. Με οποιαδήποτε ευκαιρία. Έχει κινητικά προβλήματα, γύρισε όλους τους γιατρούς του κόσμου, δοκίμασε φάρμακα και θεραπείες, είναι ένα αεικίνητο πλάσμα, όλο ζωή που ποτέ δεν κοιμάται. Ανατρέχω σε μια συνέντευξη της εκλεκτής Δέσποινας που δημοσιεύτηκε το 2012 στο περιοδικό Life και στην οποία μιλά για πρώτη φορά για την ασθένειά της. «Ναι, σίγουρα υπάρχουν και χειρότερα, ναι θα μπορούσε να μου πει κάτι πολύ πιο άσχημο ο γιατρός, ίσως… Όμως, είχε γκρεμιστεί ο κόσμος μου κι εκείνο που ξέρω είναι ότι τέτοιες διαγνώσεις δεν αντιμετωπίζονται εύκολα… Εκείνες τις πρώτες στιγμές το μόνο που ήθελα ήταν να εξαφανιστώ, να μη βλέπω κανέναν, να μην έχω να αντιμετωπίσω το αύριο που δεν ήξερα, πώς θα μου ξημέρωνε». Και συνεχίζει: «Ύστερα από κάθε σοβαρή διάγνωση ακολουθεί η αποδοχή. Γιατί δεν μπορείς να πολεμήσεις μια ασθένεια, αν πρώτα δεν αποδεχθείς ότι είσαι ασθενής. Αν δεν αποδεχθεί κάποιος ότι είναι εθισμένος στα ναρκωτικά, στο αλκοόλ, στον τζόγο, πώς θα το πολεμήσει και να το νικήσει; Αν δεν αποδεχθείς ότι έχεις μια ασθένεια, δεν μπορείς να της “ανοίξεις πόλεμο». Τώρα είναι ακόμη πιο δυνατή, πιο θαρραλέα.
Ο Πρόεδρος, ο μαχητής
Ο Σάββας Χριστοδούλου είναι ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, επίσης ασθενής και μαχητής. Εργάζεται στο Γραφείο Τύπου και Πληροφοριών και αγωνίζεται με νύχια και με δόντια για τα δικαιώματα των ασθενών. Είναι εξοικειωμένος με την ασθένειά του. Είναι θυμωμένος και μου το λέει:«Υπάρχουν περιπτώσεις που ακόμη κι ο δημόσιος τομέας, εκτός από τον ιδιωτικό τομέα, απολύει προσωπικό γιατί πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Γι’ αυτό πολλοί εργαζόμενοι σιωπούν, υποφέροντας, για να μην χάσουν τη δουλειά τους. Άλλους τους παίρνει χρόνια ολόκληρα για να την αποκαλύψουν, όταν τα προβλήματά τους είναι πλέον ορατά και εμφανή».
Και συνεχίζει: «Ως εδώ δεν πάει άλλο, πρέπει να γίνει κάτι. Κανένας δεν μπορεί να παίζει με την υγεία μας. Δεν έχει κανένας το δικαίωμα να αφήνει ασθενείς χωρίς φάρμακα για μήνες, γιατί οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες αρνούνται να τα εντάξουν στο συνταγολόγιο τους, γιατί δεν υπάρχουν λεφτά, γιατί υπάρχουν συμφέροντα, γιατί όλοι ξέρουν τα προβλήματα, τους τα αναλύσαμε πολλές φορές, αλλά εισπράττουμε μόνο υποσχέσεις που δεν υλοποιούνται. Μα ποτέ!».
Η κουβέντα οδηγείται στο πιο καυτό θέμα. Και είναι το πιο καυτό και το πιο καίριο πρόβλημα, εκείνο που πρέπει επιτέλους να λύσει το Υπουργείο Οικονομικών και το Υπουργείο Υγείας. Το θέμα των φαρμάκων. Ο καθένας έχει και τη δική του ιστορία, τη δική του εμπειρία, τον δικό του Γολγοθά.
Η μάχη της Μελίνας
Ο Κώστας Κώστα που συμπληρώνει την παρέα έχει σύζυγο με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η ζωή τους είναι ένας συνεχής αγώνας για εξασφάλιση των φαρμάκων της Μελίνας. Κάθε φορά που λαμβάνει ένα φάρμακο έρχεται άλλο ένα κρίσιμο επεισόδιο που ανατρέπει το προηγούμενο και τα φάρμακα που είναι ενταγμένα στο κρατικό συνταγολόγιο δεν μπορούν να στηρίξουν την ασθένειά της. Εδώ και έντεκα μήνες η Μελίνα είναι χωρίς θεραπεία, γιατί οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες αρνούνται να πράξουν το καθήκον τους, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες των γιατρών και της οικογένειας, που φτάνουν μέχρι τη νομική οδό. Η απάντηση είναι αρνητική, γενική και αόριστη. Δυστυχώς η εξέλιξη της ασθένειας χωρίς θεραπεία είναι ραγδαία. Έτσι, η μάχη για το φάρμακο το οποίο εισηγείται ο γιατρός της, χάνεται τον Νοέμβριο αφού το MRI δείχνει πόσο επιθετική είναι η ασθένεια και το συγκεκριμένο φάρμακο – Dimenthyl Fumarate – δεν μπορεί πλέον να βοηθήσει τη Μελίνα και χρειάζεται πιο δραστικό φάρμακο, με εισήγηση της γιατρού να αγορασθεί ιδιωτικά με μεγάλο οικονομικό κόστος.
Γράφει σε μια από τις επιστολές του ο δικηγόρος της Μελίνας: «Φέρω εις γνώση σας ότι οι θεράποντες γιατροί της Μελίνας (αναφέρονται τα ονόματα) του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής με τις βεβαιώσεις τους αναφέρουν ότι το ρηθέν φάρμακο είναι κατάλληλο όσον αφορά την περίπτωση της ασθενούς η οποία πάσχει από την εκφυλιστική ασθένεια Κατά Πλάκα Σκλήρυνση. Από τον Απρίλιο του 2015 υπάρχει ανικανότητα του κράτους να της χορηγήσει άλλη διαθέσιμη εναλλακτική εγκεκριμένη θεραπεία ώστε να την προστατέψει από την ασθένειά της. Παρακαλώ να ληφθεί υπόψη ότι έκτοτε, βρίσκεται συνεχώς σε άμεσο κίνδυνο η υγεία και η ζωή της η ίδια».
Η περίπτωση της Μελίνας είναι μια από τις πολλές. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους δίνουν μάχες για να εγκριθούν και να χορηγηθούν φάρμακα που είναι κατάλληλα για κάθε περίπτωση και ανάλογα με την εξέλιξη της υγείας τους και σύμφωνα με τις συστάσεις των γιατρών. Γιατί στην περίπτωση της ασθένειας με τα «χίλια πρόσωπα», δοκιμάζονται συνεχώς θεραπείες και ανάλογα με την αντίδραση του οργανισμού του κάθε ασθενή, πρέπει να δοθεί και η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή.
Το παράδειγμα της Μελίνας είναι μια ξεκάθαρη περίπτωση ενός κράτους ανίκανου να στηρίξει έναν ασθενή πολίτη του που επιβάλλεται να τύχει θεραπείας. Η νέα μαγνητική τομογραφία δείχνει πως η Μελίνα πρέπει να περάσει σε μια θεραπεία τρίτης γραμμής. Η κοπέλα περιμένει το φάρμακο της δεύτερης γραμμής και η ασθένειά της περνά σε πιο επιθετική μορφή, που την υποχρεώνει να πάρει ένα φάρμακο τρίτης γραμμής, σύμφωνα με το ευρωπαϊκό συνταγολόγιο. Πού τέτοια τύχη; Το κράτος σηκώνει τα χέρια ψηλά, επικαλείται οικονομικά προβλήματα λιτότητας. Της δίνεται άλλο ένα φάρμακο παρόμοιας ουσίας μέχρι την επόμενη φορά.
Οι Φαρμακευτικές Υπηρεσίες τι κάνουν; Aγνοούν το Ευρωπαϊκό Πρωτόκολλο (EUROPEAN MEDICINES AGENCY) και θεωρούν το δικό τους Πρωτόκολλο ως αυθεντία, ακόμη κι αν τα Πρωτόκολλα της Ευρωπαϊκής Ένωσης υπερτερούν της εσωτερικής νομοθεσίας των κρατών μελών. Έτσι οι ασθενείς Πολλαπλής Σκλήρυνσης της μικρής Κύπρου υποφέρουν αδικαιολόγητα και αχρείαστα αφού έχουν μειωμένη επιλογή ή και καθόλου επιλογή φαρμακοθεραπειών.
Ελεύθερη πρόσβαση σε φάρμακα
Αναφέρει ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου κ. Χριστοδούλου: «Εμείς δεν υποστηρίζουμε καμιά φαρμακευτική εταιρεία. Όμως, τα όποια φάρμακα της όποιας εταιρείας θα βοηθήσουν και θα βελτιώσουν την υγεία των μελών μας. Ο κάθε ασθενής έχει το αναφαίρετο δικαίωμα για ελεύθερη πρόσβαση σε κάθε φαρμακευτική αγωγή η οποία θα τον βοηθήσει να βελτιώσει την ποιότητας της ζωής του. Δυστυχώς δεν έχει ανακαλυφθεί μέχρι τώρα κάποιο φάρμακο για πλήρη ίαση της ασθένειας και συνεχώς τα νέα φάρμακα ανακαλύπτονται, τα οποία όπως λένε οι ειδικοί, και υποστηρίζουν οι γιατροί μας, αλλά όπως και το αποδεικνύουν οι έρευνες, βοηθούν πολύ την πορεία της εξέλιξης της νόσου, με εμφανή αποτελέσματα στην καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους. Είναι πάγιο αίτημά μας να έχει ο νευρολόγος θεράπων ιατρός στη φαρέτρα του τα νέα φάρμακα για να μπορεί να βοηθήσει όσο το δυνατό καλύτερα τους ασθενείς του».
Ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου αναφέρεται στο πολύ ψηλό κόστος των φαρμάκων αυτών, πρόκειται για πανάκριβα φάρμακα, η Δέσποινα παίρνει το χάπι της και μας λέγει χαμογελώντας: «Κατάπια 89 ευρώ». «Δεν αντιλαμβανόμαστε γιατί ένα χάπι που έχει κυκλοφορήσει στην Ευρώπη πριν από δυο χρόνια, να έχει ενταχθεί στο κρατικό συνταγολόγιο της Ελλάδας η οποία αντιμετωπίζει χειρότερη οικονομική κατάσταση και να μην έχει ενταχθεί στο κρατικό συνταγολόγιο της Κύπρου», συμπληρώνει ο κ. Χριστοδούλου.
Ρίχνοντας ανοικτά το γάντι στο Υπουργείο Υγείας αλλά και Οικονομικών ο κ. Χριστοδούλου ερωτά: «Μας αποκλείουν από την πρόσβαση σε νέες τεχνολογίες και σε νέα φάρμακα. Υπάρχουν νέα και πιο αποτελεσματικά φάρμακα που έχουν πάρει έγκριση και έχουν κυκλοφορήσει σε όλη την Ευρώπη και όμως δυστυχώς στην Κύπρο οι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση σε αυτά τα πολύ απλά επειδή δεν έχουν ενταχθεί στο κρατικό συνταγολόγιο».
Ναι, καταλήγει ο κ.Χριστοδούλου: «Δεν υπάρχει καμιά ευαισθησία από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες οι οποίες ίσως για κάποιους λόγους σκόπιμα καθυστερούν τις εγκρίσεις, της θεραπείας 2ης γραμμής».
Πρόσθετες πιστώσεις μόνο στα χαρτιά
Μαζεύω τις σκέψεις μου, κοιτάζω τις σημειώσεις μου και ανατρέχω στα δημοσιεύματα των εφημερίδων: 29 Ιουνίου 2015. «Πρόσθετες πιστώσεις 3 εκατ. ευρώ εξασφαλίζουν πρόσβαση των ασθενών σε νέες καινοτόμες και ακριβές φαρμοκοθεραπείες».
2 Σεπτεμβρίου 2015. «Σε τάξη μπαίνει ο κλάδος των φαρμάκων» ή «Και τώρα… Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων για φάρμακα ασθενών».
18 Φεβρουαρίου 2016. Η ισχύουσα νομοθεσία και οι αποφάσεις της Επιτροπής Φαρμάκων δεν έχουν επιτρέψει μέχρι σήμερα την ένταξη των νέων φαρμάκων στο κρατικό συνταγολόγιο.
Υγεία και κοινωνία. Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το κράτος δηλώνει την απουσία του, πάντοτε θα είναι απών. Οι … παθόντες μιλούν μεταξύ τους, ανταλλάσουν σκέψεις και συναισθήματα για τους σωματικούς τους πόνους. Μοιράζονται την κόπωσή τους. Ξέρουν πως η κούραση τούς σκοτώνει, τους συντρίβει, ξέρουν πως ο ήλιος είναι ο μεγαλύτερος εχθρός τους. Αποδέχονται πως αυτή την … καταραμένη την ασθένεια, που άλλοτε σε παίρνει στα ύψη κι άλλοτε σε τραβά στον Άδη, θα την κουβαλούν μέχρι το τέλος.
Κάθε δοκιμασία, μικρή ή μεγάλη, ανοίγει τους δρόμους για νέες προκλήσεις. Μαθαίνουν να διαχειρίζονται τη ζωή, μέσα από ένα διαφορετικό φακό. Βλέπουν τα πολλά πρόσωπά της, σαν εκείνα που σου δείχνει η Σκλήρυνση και τα αποδέχονται, το παλεύουν.
Όλοι μας προσπαθούμε και θα συνεχίσουμε να το κάνουμε. Να τα βρούμε μαζί της, με αυτόν τον «απρόσκλητο επισκέπτη». Είμαι σίγουρη πως θα τα βρούμε. Δεν παραιτούμαστε, συνεχίζουμε, και ξεχνούμε, με την ελπίδα πως θα μας ξεχάσει και αυτή.
*Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης στεγάζεται στην οδό Αγίου Νικολάου 67 – 69, διαμ. 201, 2ος όροφος στην Έγκωμη, και μπορείτε να επικοινωνήσετε στα τηλέφωνα 22 59 09 49 ή στο Παράρτημα Λεμεσού, Θεμιστοκλή 30, τηλέφωνα 25 5736 61.